Io, Adolescente con tumore, l’Ospedale che vorrei

13 febbraio 2015, 9:00 - 17:30

XIII GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE
Venerdì 13 febbraio
2015
Convegno:
Io, Adolescente con tumore:  l’Ospedale che vorrei
c/o Sala Alessi, Palazzo Marino – Milano

scheda di adesione (non soci Fiagop)
comunicato stampa

 Martedì, 10  “Lancio di oltre 8000 palloncini” dalle seguenti località:
Bari, Biella, Bologna, Cagliari, Catania, Cosenza, Firenze, Genova, Lecce, Messina, Modena,
Monza, Napoli, Palermo, Parma, Pescara, Pisa, Rieti, Roma, Rimini, Udine.

Mercoledì, 11 le Associazioni Genitori a Roma in Udienza da Papa Francesco

Ragazzi speciali, adolescenti che si sono trovati all’improvviso a dover affrontare una diagnosi forte – “Hai un tumore” –, le cure, la paura di non avere un futuro. Sostituire gli esami del sangue agli esami di scuola, i compagni di corsia ai compagni del calcio, il “calore” della chemioterapia al calore di un bacio. Ragazzi speciali, che vogliono raccontare la loro storia e la storia di tutti quelli come loro. Sono i protagonisti del convegno “Io, adolescente con tumore: l’ospedale che vorrei”, che si terrà a Milano, nella suggestiva Sala Alessi di Palazzo Marino, venerdì 13 febbraio 2015. Un giorno importante – si celebra, infatti, la XIII Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile – con una organizzazione di prestigio, assicurata da FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche).

«FIAGOP, AIEOP e SIAMO – spiega il dottor Andrea Ferrari, medico della Pediatria Oncologica e responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nonché fondatore di SIAMO – sono tre sigle che non devono confondere le idee, ma dire che occorre unire le forze, tutti insieme, per affrontare il grande problema della cura degli adolescenti ammalati di tumore, pazienti che hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e di essere trattati secondo i protocolli più efficaci. I nostri studi ci raccontano che un adolescente ha meno probabilità di guarire di un bambino con la stessa malattia. Spesso perché non è curato nel posto giusto o nel modo migliore possibile. Questa cosa la vogliamo cambiare. Cominciando a farla sapere a tutti».

Si tratta quindi di un convegno speciale, fatto per i ragazzi ma soprattutto fatto dai ragazzi. Insieme ai loro medici, i pazienti e gli ex pazienti adolescenti prenderanno il microfono per raccontare le loro storie, ma anche per spiegare quali sono i problemi clinici nella cura di pazienti come loro, i percorsi diagnostici, gli aspetti peculiari delle cure oncologiche. Con interventi intitolati “Come mi curerai?”, “Potevamo fare più in fretta?”, “Voglio sapere tutto, o anche no”, “Perché io?”, “TVB”, i ragazzi ci diranno come deve essere davvero quello che in termini tecnici si chiama “la presa in carico globale del paziente”, e che cosa serve per poter curare al meglio i ragazzi malati.

«Il punto di partenza di tutto questo è stato il Progetto Giovani – racconta Ferrari -, il programma della Fondazione dedicato agli adolescenti, nato con l’obiettivo di creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura dell’accoglienza, cresciuto con l’idea di occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita dei ragazzi. Fare entrare in ospedale la loro normalità, la loro forza. Creare un percorso come è stato per “Nuvole di Ossigeno”, una canzone scritta e cantata dai ragazzi con Faso, il bassista di Elio e le Storie Tese, uno strumento per dare uno sguardo diverso alla realtà, con frasi, immagini e note fuse insieme, inframmezzate ai suoni tipici dell’ospedale, come il rumore ritmico della pompa della chemioterapia e l’allarme delle infermiere. Per ricordare a tutto il mondo che “la cosa più bella che si possa provare è la consapevolezza di avere un futuro ed esserne padrone”. Ma il Progetto Giovani è anche avere a disposizione i protocolli di cura per tutte le possibili neoplasie che insorgono in questa età, un po’ tumori del bambino, un po’ tumori dell’adulto. Il punto di arrivo, poi, è SIAMO, una nuova associazione, un nuovo punto di riferimento, una nuova sfida culturale, per promuovere un programma nazionale che affronti i problemi dei pazienti adolescenti in modo coordinato e incisivo».

Così come il Progetto Giovani deve la sua esistenza al supporto fondamentale dell’Associazione Bianca Garavaglia e della Fondazione Magica Cleme, anche SIAMO non potrebbe esistere senza la FIAGOP, vale a dire senza le numerose associazioni dei genitori che da anni in Italia si adoperano per aiutare i medici a migliorare la qualità delle cure di bambini e adolescenti. Il convegno del 13 febbraio è anche, e soprattutto, dedicato a queste associazioni.

Per saperne di più:
• Convegno “Io adolescente con tumore: l’ospedale che vorrei” – Programma (PDF)

FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) è una federazione che riunisce  la maggior parte delle organizzazioni di genitori di bambini malati di cancro, presenti su tutto il territorio italiano.

FIAGOP è lo strumento che le Associazioni si sono date per essere più efficaci nella propria azione quando questa supera l’ambito locale, e per condividere esperienze in modo da progredire tutte. E’ in fondo una sfida che le Associazioni hanno fatto a loro stesse, quella di saper guardare al di là del proprio orizzonte puntando ad obbiettivi più alti, avendo al centro dei propri interessi e del proprio impegno il bambino ammalato e la sua famiglia.

Chi sono le Associazioni Genitori aderenti a FIAGOP

Si tratta di associazioni fondate e gestite da genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di abbattere la solitudine della malattia e offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro famiglie. Esse operano presso gran parte dei centri di Oncoematologia Pediatrica aderenti ad AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica). Si occupano di:

Assistere i bambini malati e le loro famiglie;
Supportare i centri di cura presso cui operano;
Promuovere la ricerca nel campo dell’oncoematologia pediatrica;
Informare e sensibilizzare le persone sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali.

La natura stessa di queste associazioni, ovvero il fatto che sono composte soprattutto da genitori di bambini malati di cancro, è garanzia di un impegno profondo nei confronti della causa per cui operano, ovvero la difesa dei diritti dei bambini e delle loro famiglie.

Obiettivo comune delle Associazioni aderenti a FIAGOP: Garantire ai bambini malati di tumore o leucemia il diritto alla salute e alla buona qualità di vita e garantire alle loro famiglie il sostegno necessario.

Commenti

Codice di verifica * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.