Quello che la cartella clinica non dice

Ogni malattia e ogni malato portano con sè una storia clinica, una storia sociale ed una storia personale.

Fino a qualche tempo fa medici, pazienti, istituzioni prendevano in esame e si preoccupavano solo della storia clinica del paziente. A partire dagli anni Ottanta, invece, soprattutto in ambito anglosassone, si comincia a parlare non solo di disease (conoscenze cliniche del medico sulla malattia) ma anche di illness (vissuto soggettivo del paziente sulla malattia) e sickness (percezione sociale della malattia).

Nasce così quella che oggi chiamiamo medicina narrativa.In Italia la medicina narrativa inizia ad affermarsi verso la fine degli anni Novanta. A fare da apripista le associazioni impegnate nel cosiddetto “fine vita” e nel sostegno a pazienti colpiti da malattie oncologiche, rare e/o croniche e degenerative che per prime promuovono gruppi e spazi dedicati al racconto di sé e della malattia.Più recentemente Cesvot ha pubblicato il volume “Le donne si raccontano” che, per la prima volta in Italia, raccoglie 84 storie di donne colpite da tumore al seno.

Il libro nasce dal Premio di scrittura promosso da Lilt Firenze e dal lavoro del gruppo “Donna come prima” che negli anni ha portato molte malate a raccontarsi in gruppo e a scrivere la propria esperienza.Con il tempo queste esperienze hanno incontrato l’interesse e l’attenzione di medici e istituzioni sanitarie. Così a Firenze nel 2004 nasce uno dei primi progetti di medicina narrativa promosso da un’Asl. Si tratta del progetto Name, un vero e proprio laboratorio permanente che negli anni ha lavorato su pazienti con varie patologie (tumore mammario, scompenso cardiaco, Alzheimer) utilizzando strumenti diversi: dalle interviste ai focus group, dall’analisi dei reclami alle videoriprese dei colloqui medico-paziente, per arrivare al cinema e al teatro.Oggi sono sempre più numerose le Aziende sanitarie che portano avanti iniziative di medicina narrativa e alcune si stanno muovendo per inserire nelle cartelle cliniche anche la biografia e il racconto dal paziente.

FONTE: Redazione CESVOT

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