Suzanne

vivere con la sindrome di Prader-Willi

Andare a cena fuori o fare shopping sembrano cose normali da fare con una figlia adolescente, ma invece per mamma Gonny Corstjens sono sfide quasi impossibili da superare perché sua figlia dodicenne, Suzanne, soffre della sindrome di Prader-Willi e due dei problemi più grossi causati da questa malattia sono frequenti attacchi di rabbia e una fame insaziabile. Ma non è solo la malattia con tutti i problemi fisici e mentali che ne conseguono a creare dei problemi: molti hanno a che fare con l’ignoranza della gente che si incontra per strada, che le guarda male quando a Suzanne viene un attacco di rabbia, col comune da cui dipendono per avere ad esempio il permesso per parcheggiare nel posto per handicappati, con gli addetti dell’assicurazione sanitaria che, non conoscendo bene la malattia, non sanno cosa rimborsare. L’autrice ha voluto raccontare le difficoltà dei genitori, che sono cominciate dalla gravidanza ma anche l’amore che provano per la figlia, che essendo speciale, rende il loro rapporto ancora più forte. Il video è stato trasmesso su youtube.

Autore: Peggy Ickenroth

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