Fragile – il progetto fotografico sulle malattie rare

Si chiama Fragile ed è il progetto che la fotografa Ilaria Di Biagio ha sviluppato insieme a sua sorella Gioia (trent’anni) affetta da una delle seimila/settemila patologie etichettate dalla Ue come “rare”.

Il 29 febbraio è stata la giornata mondiale dedicata a queste patologie che presentano una prevalenza inferiore a cinque casi ogni diecimila persone. In Italia, queste malattie colpiscono 600mila persone.

Gioia è una di queste. Affetta da sindrome di Ehlers Danlos dal 2011 ha iniziato a collaborare con sua sorella al progetto, il titolo è un chiaro riferimento alla sua malattia che provoca iperelasticità cutanea e fragilità dei vasi e degli organi interni; nel caso di Gioia la malattia colpisce soprattutto la pelle, che diventa fragile, tendente a rompersi e difficile da cicatrizzare.

E’ stata proprio lei a proporre alla sorella fotografa un lavoro sulla sua esperienza nella malattia: “Ci sono persone che si fanno i tatuaggi per stamparsi sul corpo un ricordo, e io ho la fortuna di portare con me la mia storia, un tatuaggio unico!”.

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