Progetto “Love Your Body”

Una, tante cicatrici da non nascondere, ma da colorare per far conoscere una malattia rara, e cambiare lo sguardo di chi osserva. Ferite trasformate nell’albero della vita, in un drago e nella fenice. Segni indelebili che diventano ricami, farfalle, girasoli e la Madonna che scioglie i nodi. E che lanciano un messaggio: noi siamo molto più di queste cicatrici, siamo persone prima di essere malati. Accettiamo il nostro corpo e amiamo la nostra vita.

Aimen 1 e 2, Associazione italiana neoplasie endocrine multiple di tipo 1 & 2 onlus, presenta il progetto Love your body. Per un giorno, dodici persone affette da “Men” (dalla sigla inglese della malattia, Multiple endocrine neoplasia) si sono spogliate non per affrontare l’ennesima visita o l’ennesimo intervento, bensì per trasformare il proprio corpo in una tela e regalare bellezza, attraverso l’arte del body painting, alle loro cicatrici e alle loro storie.

Il corpo del paziente Men è segnato da numerose cicatrici che ogni giorno gli ricordano la propria guerra e la propria vittoria. Sì, perché una cicatrice significa: sono vivo, ce l’ho fatta!. “Sono la dimostrazione che siamo ancora qui, che abbiamo combattuto e che combattiamo per avere una vita più dignitosa possibile, – spiega Alessandra Londoni, vice presidente Aimen. – Con questo progetto vogliamo far parlare di noi nonostante siamo così rari, vogliamo mostrare che ognuno di noi è unico e che possiamo essere fieri dei segni che la malattia ci ha lasciato. Le nostre cicatrici sono diventate opere d’arte, qualcosa di straordinario da poter mostrare con orgoglio. È vero, abbiamo una vita sacrificata e piena di ostacoli, ma possiamo sorridere comunque”.

Tutto è nato tre anni fa da un’idea di Selenia, una paziente Men: “Mi sentivo sempre osservata e ho deciso di rendere questa mia ‘attrazione’ più artistica, la mia cicatrice è diventata l’albero della vita: noi che abbiamo cicatrici molto profonde come le radici di un albero siamo molto attaccati alla vita”.

Il progetto si è concretizzato grazie alla disponibilità gratuita dei fotografi Arcangelo Piai e Renato Zanette, al direttore creativo Filippo Dalla Villa e all’aiuto dei body painter professionisti (campioni italiani!) Michele Codazzi, Martha Rini, Etienne N’zi, Rosella Merola. Uno dei promotori, Alessio, di Castelfranco Veneto, è scomparso nel giugno 2016 a soli 40 anni, e i suoi amici hanno dato vita nel suo ricordo a questa e a tante altre iniziative.

Le Men sono patologie ereditarie genetiche che si manifestano con più forme tumorali associate, caratterizzate dalla presenza di iperplasie/neoplasie di numerose ghiandole endocrine. Tali sindromi si presentano frequentemente in forma familiare; il rischio per un genitore affetto di trasmettere la patologia ai figli è del 50%. Nella famiglia di Alessandra ci sono cinque casi: padre, due figlie e due nipoti. Alessandra, oltre ad avere la Men, ha un dono: trasmette serenità e voglia di vivere. E lo ha messo a disposizione di tutte le persone affette da Men che vedono in lei un “faro” al quale rivolgersi nei tanti momenti di difficoltà.

Aimen 1 e 2 è stata costituita nel settembre del 1998 per aiutare chi lotta quotidianamente contro una patologia rara e spesso invalidante e informare i medici di base affinché possano diagnosticare la malattia fin dai primi sintomi, evitando cure inutili e a volte devastanti. Oggi conta 280 soci, di cui un centinaio sono pazienti. A settembre l’associazione, che ha chiesto un supporto al CSV Monza Lecco Sondrio, compirà vent’anni e vorrebbe festeggiare con l’istituzione della Giornata nazionale delle Men.

Con le foto di questo progetto l’associazione ha realizzato una mostra e un calendario artistico che è possibile acquistare facendone richiesta via mail a info@aimen.it.

PROGETTO: AIMEN 1 e 2

Direttore Creativo: Filippo Dalla Villa

Fotografie: Arcangelo Piai – Renato Zanette

Body Painter: Michele Codazzi – Rosella Merola – Etienne N’zi – Martha Rini

Copyright: Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 ONLUS

Articolo di Ilenia Pusterla tratto da csvnet.it

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